おひさまぴーぷー

突然ですが

突然ですが。。。

９月１０日の早朝、けーすけは、寝ているときに、呼吸が苦しくなり、家族のものが気づくのが遅れたこともあって、そのまま、息を引き取りました。
６歳と、４ヶ月、でした。
１１日に通夜、１２日に本葬を行いました。

今まで、どんどん元気になって、本当に楽しみにしていたのに、残念です。
最近ブログ更新できてませんでしたが、それとは関係ありません。前日まで、すごく元気に、学校に通っていました。本当に、嘘みたいです。

ごめんなさい、
この先、更新できるか、わかりませんが、
状況だけ、報告させていただきます。。。

すみません。

更新がなかなか滞ってます。すみません。
8/19-25のあいだ海外出張してたことと、あと、お盆あたりから先週後半にかけて、
けーちゃんの気管軟化症の治療のことで病院といろいろとやりとりしたことで、
なかなか、
うーな感じで。
けーちゃんは元気です。おにぎりぱくぱく食べてるし、昨日もサティではしゃいでました。

金魚が（涙）

金魚がほとんど全部死んでしまった（涙）

昨日、お水替えをしたのですが（うちはりっぱな水槽ではないので、入れ替え制です）、新しい水に慣れさせるために、小さな容器に本の水に入れてしばらく新しい水のうえにうかべて水温をならしてから、中に入れるようにしているのですが、小さな容器に入れたまま、水槽に放すのを忘れて一晩ほったらかしにしてしまったのです。
結果、でかい２匹を含めて、ほぼ全滅で、小さな２匹だけ、かろうじて生き残ってます。
悲しい。。。
りこちゃびん、はなちゃびんが、水替えの当番で、昨日の朝水を換えて、そのまま昼も夜も気づかなかったということは、エサやりもしてないということで、まあ二人が悪かったんですが。
もう今年は金魚すくいをしないことに決めました。反省です。。。。

ママの誕生日会

ママの誕生会を、すこし早いですが（ほんとは２０日）やりました。
チョコレートケーキで、お祝いです。
りこちゃびんがピアノでハッピーバースデーの曲を弾いて、はなちゃびんが大きな声で歌ってくれました。
けーちゃんはケーキを恐る恐る数口食べてました。
にこにこ。

プラレール

これはですねえ。
私が作ったんですが、もう、完璧です。うーん。
逆向きに向きを変えるところが２カ所あって、ただ走っているだけなのに、向きがあっちに変わったりこっちに変わったり、で、それによって電車が自分で切り替えポイントの向きを変えて、それによってまた走るコースが変わるという。
ふふふ。

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ミニ旅行＠天橋立

早朝から夕方まで、ミニ旅行に行ってきました。
電車での旅行、を今までしたことがなかったので、普通電車だけで景色を眺めながらの旅行に出かけました。今まで、吸引をするのに自由に止まれる乗り物でしか行動できないので、もっぱら車でのお出かけでした。ですが電車ならまだましかなという感じでチャレンジでした。

福知山線で福知山まで、そこから北近畿タンゴ鉄道で宮津、乗り換えて天橋立まで。

リフトで山のうえから眺めた天橋立はすごくきれいでした。

リフトに乗るというのがりこちゃびんはなちゃびんは新鮮で、一番楽しかったと喜んでました。

その後、天橋立の砂浜ですこし遊んでから、観光船に乗って宮津へ。

１３分くらいで大人３５０円。すごくお得で、２階建ての上にいてずっと風に当たっていました。
宮津から西舞鶴へ北近畿タンゴ鉄道で移動しているあいだに強烈な雷雨がやってきて、景色もなにも見えなくなってしまいました。ぎりぎり雨に打たれることなくセーフ。西舞鶴駅では目の前で何回も稲光が落ちて、はなちゃびんが本気でびびってました。けーちゃんは、やっぱり雷の音は聞こえていない様子。。。
そこから、福知山へ行き、１時間待ちを利用して王将で早めの晩ご飯を食べ、その後福知山線で帰りました。
けっこうくたくた。。。。。
でも面白かったです。

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ソファとお別れ

１１年前、まだりこちゃびんがハワイで生まれる前にハワイに住んでいた時に買って、そのまま日本に持って帰ってきていたソファが、ぼろぼろになったので、ついに諦めて粗大ゴミで引き取ってもらいました。
りこちゃびんが真後ろに落ちたり、年賀状の写真に写ったり、いろいろでしたが、完全に破けてしまってどうにもならない状態までいってしまいました。
ハワイ製らしく、上面がすごく広くて、寝るのにちょうどよくて、座面までの高さもよくて、日本では手に入らないので重宝してました。
実はこの２／３くらいのがもう１個あって、２階で物置になっているのですが。
ママは、しばらくはソファなしで行くと言って、ひろびろと空きっぱなしになりました。

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プラレール（はじめて）

けーちゃんがはじめてプラレールを自分で輪っか状に組みました。
何度か、まん丸には組んだことがあったのですが。
直線と曲線の組み合わせははじめてです。
トーマスを走らせて喜んでます。

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リハビリ

今日は私も家にいたので、いっしょに、けーちゃんの市民病院のリハビリに行きました。
３時半から３０分くらい。途中１回休憩で、メニューは以前詳しく写真入りで紹介したのとだいたい同じです。
２つ、台からぴょんと飛びおりるのと、膝立ちで横に進む練習とが、以前と違うメニューでした。
高いところに背伸びして積み木を入れる→ぐらぐらする台にのってバランス→高い柱に輪っかを入れる→膝立ちで横進み→低い台からジャンプ降り→平均台上を支えてもらって歩く→階段登り。

普段は、さぼって逃げまくるらしくて、とくにママが傍にいるとすぐに逃げようとするのですが、私がいると、ちらちらこちらを見ながらまじめにやってました。そのせいで短時間で進むので、早く終わります。
「おとうさんがいると全然やる気がちがうなあ」と、今回も看護士さんに笑われてました。（要は、怖いのです）

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１〜３歳の、気管軟化症治療

けーちゃんの１歳～３歳のことを、すこしまとめてみようと思います。

けーちゃんは１歳～３歳のあいだ、ほぼ１年分くらいを、薬で眠らされて過ごしました。理由は気管軟化症の治療がほとんどで、あとは肺炎とか心臓病の手術とかで合計０．５ヶ月くらいでしょうか。

このグラフは、けーちゃんが生まれた０２年５月から３歳になった０５年５月までの毎月、薬で何日間眠らされていたか、それから、気管軟化症の検査を何回受けたかを示しています。
１つ目が毎月の回数変化、２つ目がのべ日数・回数です。
眠っていたのが合計３１６日、検査の回数が９８回です。。

(1) 検査といっても、実際には手術に近いです。
気管内壁の、軟化があるＹ分岐部あたりが、肉がぶよぶよなって、肉芽という、膨れあがったり、腐腫といって、全体が腫れたりして、気道が塞がってしまう症状が出ます。これは、もともとの気管軟化症の症状に加え、気管切開で挿入しているチューブの先端が気管内壁に当たって刺激するためです。そのため、チューブの長さをいろいろ変えて、当たる位置をずらして様子を見ながら、すこしでもましな場所にチューブを入れるという工夫をしながら、かつ軟化症が時間とともに良化するよう、治療を行っていました。はっきりいって、先生の経験とかすこしの工夫で、症状がぜんぜん違うので、一喜一憂という感じでした。
（それを、けーちゃんが０歳からずっと観てくれたＳ先生が、４月で病院を代わってしまったというわけです）
検査の時には、この肉芽とか腐腫を取り除き、気道を確保するとともに、新しいチューブに入れ替えたり、チューブの形を変えたりという工夫を同時に行いました。
肉芽・腐腫の除去には、レーザーメスで切断するのと、バルーン拡張といって風船を気管に挿入して膨らませる方法があります。レーザーメスだと内壁を痛めるので、数日鎮静しないといけないです。バルーン拡張は膨らませて終わりですが、狭いのを無理に広げるので、気管の軟骨が壊れていくので、長期的には気管を壊している＝自分で形を保てなくなることから、よろしくないです。最初のころはバルーン拡張が多かったのですが、次第にレーザーが増えました。
検査中に、いちど出血したときのことをイラストでまとめたＨＰがあります。検査のイメージは少しわかるかもしれません。

(2)薬で眠らせる目的は、２つあって、
ひとつは、上記の検査の前後、落ち着かせるための目的。
もうひとつは、普段から、気管切開チューブが気管内壁に当たって肉芽が成長しやすいために、しばらく集中的に鎮静させて治癒させるために、薬で眠らせて、身体が動かない＝気管切開チューブが気管と擦れないようにする、ためです。
無理矢理眠らせるので、いろんな薬を使います。ただ眠らせるだけではダメで、身体の力を抜いてだらんとさせないといけないので、鎮静剤と筋弛緩剤を使います。
使っていた薬をすこしまとめたＨＰがあります。

実は同じように気管軟化症でずっと入院していた、２歳上の女の子が、けーちゃんと同じように、耳がぜんぜん聞こえません。薬のせいじゃないかという話もあって、よくわからないのですが（年がら年じゅう筋弛緩剤で寝さされているわけですから）、でも薬で眠らせなければ気管軟化症を乗り越えられないのですし、ちょっと、複雑です。

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